لادن طباطبای «مادر حامي اوتيسم»

مجموعه : اخبار چهره ها
لادن طباطبای «مادر حامي اوتيسم»

روایت لادن طباطبای«مادر حامي اوتيسم»

لادن طباطباییوی از دانشکده هنرهای خوشگل دانشگاه تهران در رشته تئاتر فارغ‌التحصیل شده‌هست. وی تاکنون پیروز به دریافت جوایز متعدد در سینما و تئاتر شده هست. ، بازیگری که به علت ابتلای فرزندش به اختلال اوتیسم از ایران مهاجرت کرده، میگوید: اوتیسم به هیچ وجه با خشونت ارتباط پیدا نمی کند؛ «کتک‌درمانی» منسوخ هست.

به گزارش تالاب: لادن طباطبایی را خیلی‌ها با نقش‌هایي كه در تلویزیون و سینما داشته می‌شناسند، بازیگری كه بعد از مادر شدن، نقش متفاوتی را گزینش كرد و ترجیح داد در كنار فعالیت‌هاي هنری، بعنوان مادر فرزندی كه اختلال اوتیسم دارد، درمورد اوتیسم اطلاع‌رسانی كند.

 

روایت مادرانه لادن طباطبایی از اوتیسم: دنیایشان زیباست

او بعنوان یكی از اعضای هیات امنای انجمن اوتیسم و همینطور سخنگوی این انجمن شروع به فعالیت كرد. طباطبایی حتی حالا كه در ایران نیست، پیگیر اوضاع كودكان مبتلا به اوتیسم در ایران و بهبود اوضاع برای آنهاست.

 

او بر موارد زیادی تاكید كرد؛ از لزوم اطلاع‌رسانی درمورد این كه اوتیسم یك مریضی نیست بلكه یك اختلال هست كه دقت ویژه‌اي را می‌طلبد تا بیان احساسات مادرانه‌اش درمورد فرزند دارای اوتیسم.

 

طباطبایی همینطور گفت اخبار كودكان دارای اوتیسم كه مورد آزار قرار گرفته‌اند را پیگیری می‌كند و در جریان و پیگیر شكایت خانواده‌هاي آن ها برای حمایت از این كودكان هست؛ كودكانی كه به گفته او «وقایع اطرافشان را به خوبی درك می‌كنند و متوجه آزارها میشوند؛ اما سكوت می‌كنند.»

 

لادن طباطبای «مادر حامي اوتيسم»

خانم طباطبایی، از زمانی بگویید كه متوجه شدید فرزندتان به اوتیسم مبتلاست.

10 سال پیش وقتی دخترم به جهان آمد، اوضاع اطلاع‌رسانی در اساس اوتیسم به قدری ضعیف بود كه من و اطرافیانم اصلا نمی‌دانستیم اوتیسم چیست. این ناآگاهی چند سال طول كشید، آن زمان نمی‌دانستم اوتیسم رشد تصاعدی در سراسر جهان دارد، فكر می‌كردم فقط تعداد محدودی به آن مبتلا می شوند و دختر من هم یكی از آنهاست.

 

حتی منابع علمی و اطلاعات پزشكان در كشورمان محدود بود. آن زمان مثل خیلی‌ها فكر می‌كردم اوتیسم یك مریضی هست در حالی كه اوتیسم مریضی نیست بلكه یك اختلال هست.

 

دانستن اطلاعاتی كه حالا درمورد این اختلال دارم چند سال طول كشید و پنج سال پیش كه از ایران خارج شدم اکثر درمورد این موضوع تحقیق كردم و نیازهای این افراد و دنیای عجیب و دیدنی انها را اکثر شناختم.

 

درواقع این مساله بود كه شما را مجبور به مهاجرت كرد؟

بله من به خاطر اختلال اوتیسم فرزندم از ایران مهاجرت كردم اما مهم ترین مشكلی كه در این اساس وجود داشت و باعث شد مهاجرت كنم، مشكل قانونی بود. یك كودك مبتلا به اوتیسم نیاز مبرم دارد كه آموزش تخصصی داشته باشد و این آموزش هست كه می تواند وی را در ارتباط گرفتن با اطرافش كمك كند.

 

اگر این آموزش‌ها نباشد رفتارهای ناخودآگاهش اکثر میشود و چون نمیتواند با اجتماع ارتباط برقرار كند، دچار پرخاشگری میشود، در این مرحله هست كه خانواده‌ها فرزندشان را به آسایشگاه می‌سپارند و دچار افسردگی حاد میشوند.

 

من نمیخواستم این اتفاق‌ها برای دخترم بیفتد، میخواستم از كودكی دوره‌هاي آموزشی را طی كند اما پدر او مخالف این موضوع بود و نظر شخصی ایشان این بود كه آموزش فایده‌اي ندارد و مایل نبود كه دخترم در فضای آموزشی قرار داشته باشد.‌

 

كودك اوتیسم طبق قانون ما محجور محسوب می شود و برای یك كودك محجور طبق قانون كشور ما تنها پدر هست كه میتواند تصمیم‌گیری كند. قانون به من این حق را نمی‌داد كه بعنوان مادر فرزندم در تصمیم‌گیری برای او نقش داشته باشم، تلاش‌هاي چند ساله من هم نتیجه نداشت تا این كه ایشان موافقت كرد همراه دخترم از كشور خارج شوم و در اینجا آموزش ببیند.

 

متاسفانه در این سالها من هیچ حمایتی نشدم و سال‌هاي طلایی دخترم از دست رفت تا این كه در 10 سالگی او مهاجرت كردیم تا بتواند آموزش متناسب بگیرد.

 

شما از اولین افرادی بودید كه برای اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم تلاش كردید. چه شد كه خواستید فضای سكوت درباره این افراد را بشكنید؟

 

وقتی به خاطر فرزندم مطالعاتی را در این اساس شروع كردم، متوجه شدم تعداد زیادی از خانواده‌ها از این مساله حرف نمی زنند و آن را انكار می‌كنند.

 

برای اطلاع‌رسانی اوتیسم از سه سال پیش شروع به فعالیت كردم، بهمن سال 93 روی آنتن زنده تلویزیون بعنوان یك بازیگر اعلام كردم فرزندم اوتیسم دارد و بعد از آن هم به هر بهانه‌اي به اوتیسم پرداختم و خانواده‌ها را تشویق كردم كه از این مساله حرف بزنند.

 

كمپینی هم به مدیریت اشكان خطیبی برای انجمن اوتیسم ایران راه انداختیم و اطلاع‌رسانی‌هاي گسترده‌اي شد كه به افراد جامعه بگوییم اوتیسم چیست، این فعالیت‌ها نتیجه خوبی داشته اما لازم هست تداوم داشته باشد چون هیچ دو فرد دارای اوتیسم به هم شبیه نیستند،‌ قابلیت‌ها، احساسات، میزان پذیرش و نوع ارتباط گرفتن انها با جامعه متفاوت هست. مهم ترین مساله این هست كه افراد جامعه، خانواده این افراد و مسئولان بدانند عشق، درك، آگاهی و آموزش می تواند باعث شود افراد دارای اوتیسم بعنوان یك بازوی نیرومند در جامعه حضور داشته باشند نه یك فرد سربار.

 

شما از نزدیك در جریان اوضاع اوتیسم در ایران بوده‌اید. این اوضاع را در كشورمان چطور ارزیابى می‌كنید؟ می توانید مقایسه مختصرى درمورد اوتیسم در ایران با كشورهاى دیگر داشته باشید؟

 

نزدیك یك سال در تركیه بودم و بعد به یك كشور پیشرفته مهاجرت كردم. متوجه شدم كه حتی در تركیه كه از بسیاری جهات شبیه ماست، اطلاع‌رسانی به قدری مفید انجام شده كه تقریبا 90 درصد افرادی كه با آن ها در ارتباط بودم از اوتیسم كاملا مطلع بودند، این اختلال را می‌شناختند و می‌دانستند باید چه نگاهی به آن داشته باشند.

روایت مادرانه لادن طباطبایی از اوتیسم: دنیایشان زیباست

من در تركیه بعنوان یك مادر مبتلا به اوتیسم خیلی راحت‌تر می‌توانستم فرزندم را بیرون از منزل برده و در سطح شهر حضور داشته باشم.

 

با این حال در ایران هم از سه سال پیش فعالیت‌هایي در این اساس شروع شده، انجمن اوتیسم درمورد اطلاع‌رسانی به جامعه فعالیت‌هاي خوبی انجام داده، من خودم هم با انجمن اوتیسم شروع به همكاری كردم و تلاش كردیم اطلاع‌رسانی‌هایي را در این اساس داشته باشیم و بازخوردهای خوبی هم گرفتیم.

 

انجمن اوتیسم ایران، غیر از اطلاع‌رسانی، برای بهتر شدن وضعیت زندگی این افراد چه كار می‌كند؟

خوشبختانه انجمن اوتیسم ایران بعنوان یك نهاد ثبت شده و سازمان‌یافته، با كمك‌هاي وزیر كشور راه خودش را به خوبی پیدا كرده هست. اضافه شدن دكتر چراغچی هم به هیات مدیره انجمن توانست راه را برای شكل‌گیری منسجم مسیر هموارتر كند. مهم ترین كاری كه در این سالها انجام شده، تدوین سند اوتیسم بوده.

 

تدوین سند ملی اوتیسم كار بسیار مهمی برای این كودكان و خانواده‌هایشان هست. تدوین این سند دو سال طول كشید و همین حالا در مرحله تقدیم به دولت هست. در این سند، مواردی مثل كودكی،‌ نوجوانی و دوران بلوغ، جوانی، نیاز به اشتغال این افراد و سایر مسائلشان در نظر گرفته شده.

 

مسائل قانونی و حقوقی این افراد هم بسیار مهم هست كه مشخص باشد چه حق و حقوقی دارند، چه كسی مسئولیت انها را به عهده دارد و اگر از آموزش انها جلوگیري شد چه كاری می توان انجام داد. كار مهم دیگری هم كه این انجمن انجام می دهد، اطلاع‌رسانی هست.

 

اطلاع‌رسانی از هر چیزی برای این كودكان و خانواده‌هایشان واجب‌تر هست. مساله‌اي كه ذهن خانواده‌ها و فعالان حمایت از اختلال اوتیسم را درگیر كرده، كودك‌آزاری و كتك‌درمانی هست كه وجود دارد،

 

اوتیسم به هیچ وجه با خشونت ارتباط پیدا نمی‌كند و این روش‌هاي غیراستانداردی كه گاهی میبینیم به كار گرفته می شود،‌ روش‌هایي هست كه شاید هفتاد سال پیش در كشورهای اروپایی درمورد افراد با اختلالات روانی به كار گرفته می‌شده هست، باید درمورد نادرست بودن این روش‌ها حرف زده شود.

 

در جریان اخبار آزار كودكان دارای اوتیسم در مشهد هستید؟

بله من شدیدا این موضوع را پیگیری می‌كنم، انشاالله شكایت‌ها به نتیجه برسد و از تمام پزشكان عزیز و متعهد و كاردرمان‌هاي عزیز كه از اسم انها سوءاستفاده شده می خواهم پیگیر باشند و اعاده حیثیت كنند كه هیچكس نتواند با مدارك بی‌ربط كار شریف آن ها را مخدوش كند.

 

اما متاسفانه باید بگویم مشهد نخستین شهری نیست كه این اتفاق را درمورد آن میشنویم و گزارش‌هایي از شهرهای گوناگون ایران درمورد آزارهایی كه به كودكان اوتیسم وارد شده داشته‌ایم كه پیگیری نشده‌اند.

 

متاسفانه گاهی كه كار به شكایت می رسد میبینیم شاكی‌ها منصرف می شوند، چرا باید اینجور باشد؟ چرا كاردرمانی كه خانواده‌ها را در جریان این اتفاق‌ گذاشته باید در لحظه آخر از شهادت دادن پشیمان شود؟

 

چرا فرد خاطی باید برای بار چندم به یك كلینیك دیگر برگردد و بخواهد به این درمان‌ها ادامه دهد؟ چنین چیزی در جامعه مدعی راستی و پاكی و طرفدار مظلوم، غیرقابل باور هست.

 

چرا این شكایت‌ها پیگیری نمی‌شوند؟

شاكیان با اندك فشاری از طرف موسسه، بهزیستی یا متهمان شكایتشان را پس گرفته‌اند. به انها مسائلی مثل حفظ آبرو را میگویند یا این كه بهتر هست از شكایتشان صرف‌نظر كنند تا مانع فعالیت همین چند مركزی كه برای افراد دارای اوتیسم وجود دارد نشوند. اما به شدت معتقدم سكوت درمورد این مساله، همراهی با مجرم هست.

 

این كودكان قادر به گفتن این كه چه اتفاقی برایشان افتاده نیستند و نمی توانند از خودشان دفاع كنند، اما شواهدی موجود هست از این كه آن ها شكنجه‌هاي سختی شده‌اند اعم از گذاشتن وزنه‌هاي سنگین روی دوششان، پوشاندن اسكیت‌هاي بزرگ و وادار كردن

 

آن ها به راه رفتن، بهرهگیری از چوب‌هاي معاینه داخل دهان بچه برای ایجاد تحریكات حسی كه منجر به خونریزی دهان كودك شده، ضربات متعدد با زانو به شكم بچه كه منجر به خونریزی داخلی شده و موارد دیگری كه مدرك آن ها موجود هست. این مسائل فاجعه هست و قابل گذشت نیست.

 

نمیشود مسئولان این مساله را گردن هم دیگر بیندازند و هر كدام بگویند تقصیر نهاد دیگری هست. به هر حال ما كمپینی در این اساس راه‌اندازی كرده‌ایم و امیدواریم بتوانیم به كاهش آزارهای كودكان دارای اختلال اوتیسم كمك كنیم.

 

لادن طباطبای «مادر حامي اوتيسم»

روایت مادرانه لادن طباطبایی از اوتیسم: دنیایشان زیباست

 

این كمپین چه اهدافی را دنبال می‌كند؟

 

اهداف كمپین «حامیان صدای بی‌صدای او» مشخص هست، خانواده‌هاي زیادی به آن پیوسته‌اند، كاردرمان‌ها و مسئولان و پزشكان هم از این كمپین حمایت كرده‌اند و امیدواریم این حركت بتواند به خشونت‌زدایی از اوتیسم منجر شود و بعد از آن به همۀ بخش‌هاي آموزشی و كلینیك‌هاي توانبخشی تسری پیدا كند و دیگر شاهد چنین فجایعی نباشیم.

 

درواقع این کمپین سه محور اصلی را دنبال می‌كند: خشونت‌زدایی از باور خانواده‌ها نسبت به اوتیسم، خشونت‌زدایی از باورهای غلط درمانی و اعمال آن توسط درمانگرها، وضع قوانین دقیق نظارتی بر درمان و امنیت فرزندان اوتیسم.

 

مهمترین كارى كه وزارت بهداشت و بهزیستى باید براى مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌هایشان انجام دهد چیست؟

اوتیسم باید زیر نظر وزارت بهداشت باشد، در صورتی می تواند زیر نظر بهزیستی باشد كه غربالگری سال‌هاي نخست نشان دهد توان هوشی فرد اوتیسم به قدری پایین هست كه كندذهن محسوب می شود در غیر این صورت نباید زیر نظر بهزیستی باشد. آرزوی قلبی من این هست كه سیستم بهداشت و آموزش و پرورش اوتیسم را نجات و به آن جهت دهند.

 

آموزش و پرورش چه كاری باید انجام بدهد؟

در ایران آموزش اوتیسم از سه سال پیش تا هم اکنون پیشرفت‌هاي قابل ملاحظه‌اي داشته اما این به آن معنی نیست كه به نقطه‌اي رسیده‌ایم كه حتی بتوانیم به آن بگوییم قابل قبول. اغلب فقط در مراكز شهرستان‌ها امكاناتی برای این افراد وجود دارد، هزینه‌ها بسیار بالاست و نیاز مبرمی وجود دارد كه دولت از آموزش رایگان و مستمر این افراد حمایت كند.

 

نیاز به مراكز آموزشی داریم كه گستردگی داشته باشد و همۀ بتوانند در شهرهای بزرگ و كوچك با هر امكانات مالی به این مراكز دسترسی داشته باشند. موضوع دیگر این هست كه باید معلمان و كادر آموزشی هم با اوتیسم آشنا شوند. برخی از بچه‌هایي كه در مدرسه به كم‌هوش بودن، تمركز نداشتن یا بیش‌فعالی متهم میشوند، دارای اختلال اوتیسم میباشند.

 

هر كدام از این موارد آموزش‌هاي لازم خودش را دارد. نمی توان یك كودك بیش‌فعال را صرفا با آرام‌بخش آرام كرد. این كار اشتباه هست، لازم هست این آموزش‌ها برای خانواده‌ها و معلمان وجود داشته باشد كه این كودكان را در مراحل پایین شناسایی كنند و آموزش‌هاي لازم را به آن ها بدهند.

 

از تجربه‌ شخصی‌تان به عنوان یك مادر دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم هم بگویید.

داشتن فرزند اوتیسم یك تلاش و چالش مداوم هست. بدون هر شعاری باید بگویم من از فرزند دارای اوتیسمم بی‌نهایت عشق میگیرم، با دخترم چشم من به دنیای جدیدی باز شده و ترجمان من از عشق تغییر كرده. با صداقت و خلوص دخترم به جهان نگاه كردم و اجازه دادم او من را هدایت كند، حالا احساس آرامش و سبكبالی دارم و زندگی را به سادگی نگاه او می بینم.

 

وقتی میبینم چقدر ساده میخندد و احساساتش را بروز می دهد تاسف میخورم كه باید به او یاد بدهم دنیایی به جز دنیای او وجود دارد ولی برای بقا و سلامتش باید این كار را انجام دهم. افراد دارای اوتیسم دنیای زیبایی دارند. سكوت انها یك دنیای اخیر و متفاوت را به ما هدیه می‌كند.

 

جدیدترین مطالب سایت